La neuralgia de trigémino es una enfermedad especial. Como neurocirujano, debo reconocer que es uno de los desafíos más inquietantes al que debo enfrentarme con cierta frecuencia.
Describiremos brevemente esta enfermedad para aquellos que tengan la suerte de desconocerla. Se trata de personas que sufren, sin un motivo aparente, en una parte de su cara, accesos o crisis del peor dolor imaginable.
La neuralgia de trigémino es entonces una forma infrecuente de dolor nervioso que afecta al territorio de una o más ramas del quinto nervio craneal (el nervio de la cara), llamado trigémino porque se parece a un árbol con un tronco y tres ramas: una que se ocupa de la parte del ojo y la frente, otra parte de la mejilla y la última de la mandíbula. El trigémino también recoge las sensaciones de la parte interna de la boca, los dientes, las encías y la lengua. Las raíces de ese árbol asientan en la parte más profunda del encéfalo, el tronco cerebral, y existe un abultamiento o ganglio donde el tronco da origen a las ramas llamado ganglio de Gasser.
Aunque en la mayoría de los casos no existe ninguna causa aparente, en otros la neuralgia de trigémino se inicia tras procedimientos odontológicos o cirugía de los senos nasales. En la mayoría de casos, sin embargo, el diagnóstico acertado y el tratamiento con ciertos medicamentos consiguen eliminar el problema o controlarlo de manera aceptable. En casos afortunados, la neuralgia de trigémino desaparece después de un tiempo, se va como ha venido! Es conveniente reconocer que así como desconocemos en la mayoría de los casos la causa fundamental, también desconocemos la razón de su desaparición.
Ninguno de estos pacientes más o menos afortunados suele acudir a la consulta del Neurocirujano: sólo nos visitan paciente que han sufrido esta enfermedad durante muchos años y que han probado múltiples tratamientos sin resultado, con resultados parciales o inaceptables, con efectos adversos de la medicación y con diversos grados de afectación en todas las esferas de la vida.
Permítame que aclare aquello de “todas las esferas de la vida”. Me refiero a que los pacientes con neuralgia de trigémino grave y refractaria suelen ver afectada su vida psicológica, familiar, social y laboral. Se trata de una enfermedad que, sin duda, va mucho más allá de lo físico u orgánico y que afecta al paciente y a su entorno. El dilema fundamental es que se trata de algo “invisible” y a veces sin desencadenante, sin causa aparente, sin posibilidad de objetivar su aparición o medir su intensidad. En síntesis, y de alguna manera, se trata de algo increíble.
Hoy en día, esta circunstancia es difícil de de aceptar por parte de los pacientes y los médicos: es un dolor extremo y sin embargo, no hay tecnología capaz de verlo, de ponerlo de manifiesto o de medirlo.
El día en que los médicos consigamos medir objetivamente la intensidad del dolor, como quién mide la temperatura, mi profesión se convertirá en algo más fácil y preciso y los pacientes podrán tratar y conocer mejor su enfermedad y para la familia y el entorno del paciente, será más fácil comprender de qué estamos hablando. Por el momento, debemos conformarnos con el relato del paciente, con su lenguaje verbal y no verbal. No es sorprendente que cada paciente refiera su dolor de una forma muy particular y es sabido que hay personas con gran tolerancia al dolor, mientras que otras no lo toleran en absoluto. Por su parte, los medicamentos no producen el mismo alivio ni son tolerados de la misma manera en todos los pacientes. Se puede decir que lo único constate en la neuralgia de trigémino es la variabilidad. Esto también es cierto si consideramos a un mismo paciente en dos momentos diferentes de su vida: lo que no funcionó en un momento puede ser eficaz en otro y viceversa.
Todos los pacientes con neuralgia de trigémino hacen el viaje de Ulises a su manera como queda ilustrado en un artículo que leí hace algún tiempo en The Washington Post (by SG Boodman) y que bien podría tratarse de la historia de alguno de mis pacientes.
El señor Ulises temía morir. Cada vez que intentaba comer o beber recibía una lluvia de incesantes puñaladas invisibles en el lado derecho de su cara. Era demasiado dolor. En seis meses había perdido más de 10 kilos. Cepillarse los dientes estaba fuera de sus posibilidades, el toque más sutil en la mejilla o por dentro de la boca en las encías podía desencadenar olas de agonía, golpes de dolor que en su imaginación debían ser parecidas a una electrocución. Los calmantes, analgésicos y la morfina le procuraban poco o ningún alivio.
Rápidamente se le había hecho imposible acudir a trabajar. A sus 59 años, había estado recorriendo diferentes médicos en los últimos seis meses buscando la causa de su inexplicable dolor. Sin embargo, los diferentes especialistas no se ponían de acuerdo respecto a la naturaleza del problema. Algunos pensaban que el dolor no era sino un efecto adverso de la medicación que estaba tomando para combatirlo. Otros, aventuraban el diagnóstico de migraña, de un problema dental, de una enfermedad mental, o de una simulación en un intento por conseguir estupefacientes.
Un buen día, un joven médico, de aspecto inexperto hizo el diagnóstico correcto, pero aún así los especialistas no se ponían de acuerdo en la mejor forma de tratarlo. La tendencia del señor Ulises a preguntar todo y a exponer sus dudas a los médicos le valieron la etiqueta de “caso difícil”, es decir, el tipo de paciente que algunos doctores evitan. Esta situación es comprensible, los paciente con neuralgia de trigémino son una fuente de gran demanda afectiva hacia el médico. Es imposible permanecer impasible ante tanto sufrimiento, y sin embargo, no está en nuestra mano terminar con esa cruel forma de tortura de manera inmediata. Muchas veces, debo reconocer que una persistente sensación de angustia me acompaña días después de examinar a un paciente
durante una crisis de dolor.
Desde mi perspectiva como médico, los pacientes son víctimas inocentes de la naturaleza humana que a veces es cruel, inútil y absurda. El dolor es un mecanismo de la naturaleza que evolucionó para advertirnos de los peligros de la vida o de que algo va mal. Sin embargo, tanto en la neuralgia de trigémino como en otras formas de dolor crónico esta alarma natural se enciende (es una “falsa alarma”) y se enciende con intensidad máxima y sin razón aparente conmocionando hasta lo más profundo de quién lo padece. Pacientes son y somos y a veces tengo la tendencia a creer que es una casualidad no padecer alguna de las enfermedades que observo una y otra vez.
Un colega escribió en un libro publicado recientemente que los médicos debemos ser inmunes a las enfermedades que tratamos (Henry Marsh -2014- Do no Harm: Stories of Life, Death and Brain Surgery). Lo decía en el sentido de que, para ser médicos eficientes, debemos estar convencidos de que jamás padeceremos la enfermedad que estamos tratando, porque de otra manera, sería insoportable la idea de experimentar el sufrimiento del que somos testigo. A mí siempre me ha resultado imposible practicar con éxito este ejercicio psicológico.
Por su parte, algunos pacientes tienen tendencia a ver en nosotros destrezas o poderes especiales y misteriosos cuando no sobrehumanos. No es por nuestro aspecto ni por nuestros títulos, ni por nuestra profesión. Nada tiene que ver con nosotros ni con nuestros méritos. Creo que más bien se trata de un mecanismo de defensa más o menos consciente contra el miedo y a favor de la esperanza. Cuando uno padece una enfermedad grave como la neuralgia de trigémino o un tumor cerebral, de alguna manera resulta reconfortante pensar que su médico es una especie de semidiós.
Es importante tener en cuenta y racionalizar este sentimiento humano, porque ante un fallo del tratamiento (muchas veces hay que ensayar varios hasta dar con el acertado), el médico puede descender rápidamente del estatuto de semidiós al de impostor (alguien que ha suplantado a nuestro salvador), y ninguno de los dos es real ni contribuye a la búsqueda de una solución razonable.
Volviendo a la historia de nuestro paciente, después de superar algunas dificultades administrativas, llegó a la consulta un Neurocirujano. Para ese entonces había perdido mucho peso y su piel había tomado un color ceniciento. Estaba abrumado por la situación y tenía la convicción de que así no podía seguir adelante. Muchos pacientes manifiestan esta idea y no debe pasar por alto, pues tiene un significado profundo y literal. Esta dolencia ha recibido múltiples nombres a lo largo de las historia, entre otros, el de “enfermedad del suicidio” debido a que cuando no existía manera satisfactoria de tratar o paliar el dolor, muchos pacientes se quitaban la vida.
Los pacientes con neuralgia de trigémino saben que el dolor es real, y viven en una estrecha línea en la que luchan contra un enemigo invisible y tienen la necesidad de probar, de mostrar a los médicos, a sus familias y a sí mismos que lo que sufren es tan real como la vida misma. He observado que, en algunos casos, la mera duda sobre el carácter y la intensidad del dolor o su existencia es el problema central de la relación del paciente con su familia, compañeros de trabajo, empleadores, jefes y, especialmente con los médicos. Una canción del cantante Jonny Cash resolvió para mí esta duda hace años. Se trata de una canción llamada “hurt” que significa “daño” y dice “I focus on the pain, the only thing that’s real”, me concentro en el dolor, la única cosa que es real. Muchas veces, las personas que sufren de neuralgia de trigémino no pueden desviar el foco de la atención del dolor, para ellos, en esos momento, el dolor es la única realidad. Y nosotros, los que nos encontramos a lado del que sufre esta tortura, no podemos sino entenderlo de esa manera, lo única cosa real es el dolor.
Si nos remontamos al origen de la historia, podemos precisar que el señor Ulises comenzó en el invierno de 2012 con una sensación intermitente y quemante en la parte derecha de su cara. Esta sensación se extendía profundamente y hacia abajo siguiendo el camino que normalmente siguen los alimentos hacia el esófago. El dolor era suave al principio de nuestra historia aunque empeoraba a lo largo del día. Además de este problema, el señor Ulises padecía diabetes, hipotiroidismo, elevado colesterol y depresión. Para tratar esto problemas tomaba medicamentos, y por ese motivo, los médicos sospecharon en primer lugar una reacción adversa a la medicación. Otra posibilidad sugerida en ese momento fue el reflujo de ácido gástrico a la garganta.
Un mes más tarde, el señor Ulises empezó a notar un tic en la cara y el dolor empeoró, especialmente cuando masticaba. Esta vez nada conseguía aliviarlo. Su médico de cabecera le sugirió suspender el medicamento antidepresivo que estaba tomando, aún sabiendo que este dolor no es un efecto adverso alguna vez atribuido a esta medicación. Su psiquiatra, por otro lado, no estaba de acuerdo con su médico de cabecera y el señor Ulises tampoco quería dejar un tratamiento que “había cambiado su vida” en los últimos años.
El 8 de abril de ese año el señor Ulises pasó todo el día tumbado en el sofá y no pudo comer su comida favorita porque comer le dolía demasiado. Parecía tan débil que su mujer lo llevó a Urgencias donde fue diagnosticado de “síndrome de boca quemante”, un trastorno que produce una sensación de quemazón intensa en la boca y en la lengua sin razón aparente.
Unos pocos días después, el señor Ulises acudió al dentista. El dentista examinó su dentadura encontrando algunas imperfecciones y le recetó una pasta dental especial, unos enjuagues y unos cambios es su dieta.
Es muy frecuente que los pacientes con neuralgia del trigémino acudan al dentista antes que a su médico de cabecera o al neurólogo. Es muy frecuente que estos pacientes hayan sido sometidos a extracciones de múltiples piezas dentarías antes de llegar a nuestra consulta. Otra fuente de confusión en los pacientes con neuralgia de trigémino suelen ser los problemas de la articulación de la mandíbula.
Unas semanas más tarde, el señor Ulises sufrió un colapso mientras estaba trabajando y fue llevado una vez más al Servicio de Urgencias, esta vez con dolor en el pecho. En esa oportunidad el diagnóstico fue “reflujo gastroesofágico” que puede causar síntomas similares a un infarto. Días más tarde el señor Ulises sufrió cólicos abdominales y esta vez le encontraron piedras y una inflamación en su vesícula por lo que fue operado. Los cirujanos pudieron extirpar su vesícula sin problemas.
Mientras tanto, el dolor en su cara había cambiado de naturaleza pasando de quemante a eléctrico. Eran como autenticas descargas eléctricas que se mantenían de una manera constante. En ese momento, los médicos ordenaron diversas pruebas diagnósticas para intentar establecer la causa del dolor como escáneres y otras que resultaron ser normales. Al no encontrar anomalías en estos estudios y después de considerar el antecedente “psiquiátrico” en su historia clínica interpretaron que se trataba de un dolor psicosomático.
Al mes siguiente ya había perdido 12 kilos. Su mujer, la señora Penélope, intentaba alimentarle de todas las maneras imaginables sin conseguirlo. En ese momento consultaron con un gastroenterólogo, con un endocrinólogo, con su médico de cabecera, otra vez con el dentista y se vieron obligados a acudir a Urgencias en repetidas ocasiones buscando alivio para ese dolor insoportable.
Un día, en su clase de Yoga, la señora Penélope describía los síntomas de su marido cuando una mujer dijo que su madre había sufrido algo que podría ser similar: la enfermedad se llamaba “tic doloureux” otro nombre para la misma enfermedad, la neuralgia de trigémino.
En la siguiente oportunidad en que la señora Penélope se vio obligada a llevar a su marido a Urgencias sugirió este diagnostico al médico que estaba evidentemente sobrepasado por una larga lista de pacientes pendientes de examinar. Una vez más sus antecedentes “psiquiátricos” y una analítica que mostraba un amplio catalogo de drogas psicoactivas habían alejado al doctor del diagnóstico correcto.
El diagnóstico fue finalmente confirmado e una visita al neurólogo y el señor Ulises pudo recibir la medicación adecuada. Sin embargo, este tratamiento no fue eficaz y una vez más empezaron las dudas por parte de los médicos y también del señor Ulises y la señora Penélope.
Fue en este punto de la historia cuando el señor Ulises pudo entrevistarse con un Neurocirujano. Después de discutir las diferentes opciones de tratamiento, el paciente y el médico se decidieron por la descompresión microvascular del trigémino. Esta cirugía consiste en una apertura del cráneo en un área detrás de la oreja y, mediante una técnica microquirúrgica, descomprimir la raíz del nervio trigémino. Es decir se trata de una cirugía mayor y no exenta de riesgos, aunque en manos expertas es un procedimiento seguro y eficaz.
Quiero suponer que el señor Ulises, como muchos de mis pacientes, no tenía miedo a la cirugía por muy complicada que pueda parecer. Lo que realmente temen los pacientes que sufren neuralgia de trigémino es un nuevo ataque de dolor.
La cirugía del señor Ulises resultó más complicada que lo esperada. El neurocirujano encontró dos arterias comprimiendo la raíz del trigémino como si de un sándwich se tratara. En el postoperatorio, el señor Ulises hubo de superar algunas complicaciones pero finalmente pudo volver a la vida, sin dolor y con una pequeña zona dormida alrededor de su labio como recuerdo.
Desde estas líneas, deseo a todas las personas que sufren neuralgia de trigémino un final feliz, como el del señor Ulises y la señora Penélope
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Dr. Nicolás Samprón MD., PhD
Especialista en Neurocirugía y enfermedades de la columna vertebral
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